Conforme a los datos publicados por Fedace/Fegadace (federaciones española y gallega de daño cerebral adquirido) en España y Galicia contamos con 105.000 y 7.000 casos de DCA al año respectivamente. Estos datos, publicados en 2015, reflejan la situación del año 2012, lo que nos da una idea de lo poco conocida que es la enfermedad y las pocas fuentes que hay para conocer su realidad.
Y aun siendo la segunda causa de muerte en España, incluso por delante del cáncer, es poco mencionada, y mucho menos las consecuencias que puede acarrear. Cuando pensamos en el ictus, derrame o golpe cerebral nos imaginamos que puede afectar al movimiento o al habla, quizá alguna pérdida de memoria y en casos extremos a la parte más humana e intelectual de la persona. La realidad es que la vida del que la sufre da un giro de 180 grados, golpeando también al entorno familiar y mucho más a los cercanos y que conviven con ellos.
Al igual que son complejas las consecuencias, compleja debería ser la respuesta que se da al paciente y a la familia, estando su cuidado a merced, no de su suerte o de dónde viva, sino de un proceso planificado y pensado, y no es el caso. El sistema no está preparado y la familia se encuentra sola. Afortunadamente algunos médicos de familia orientan a los familiares, les dicen lo que tienen que hacer y los envían a entidades monográficas. En Ourense tenemos a “RenacerDCA” (miembro de Fegadace) que ya se encargan de orientar al familiar y trabajar de cara a la recuperación de las alteraciones que presenta.
Pero tardan en curarse o, como en muchos casos, son para toda la vida. Y son personas invisibles, completamente ignoradas o incomprendidas por aquel que no convive: ahí es cuando ocurre el “tomar conciencia” de que la vida ha cambiado y que uno se ve abocado a comenzar una vida que nunca imaginó. Las personas allegadas en ocasiones se van alejando, y el que padece el DCA se encuentra solo y lo detecta amargamente. Menos mal que las entidades realizan actos en los que participan, van a la playa, van a exposiciones, cine, e incluso incursiones en la zona de vinos. Los familiares casi olvidados.
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